Jeg har brukt lang tid på å modnes med tanken på å dele denne delen av mitt liv, men har kommet fram til at dette vil jeg at folk skal vite. Dette skal folk ha i bakhodet neste gang det skjer igjen.
I dag stakk det meg i hjertet igjen og nå kunne jeg ikke la det gå forbi, for nå er mitt hjerte fullt.Jeg er ikke en alt for overfølsom type. Jeg er kanskje ikke den som er flinkest til å fortelle hva jeg føler. Jeg ønsker bare å få være i fred og gå videre. Jeg tar dritten, freser litt og går videre. Jeg tåler mye, jeg har tålt utrolig mye opp gjennom årene. Men nå var det fullt!
Jeg har verdens vakreste datter. Hun fylte nettop 3 år og var en stor sol hele dagen. Hun elsket at vi sang bursdagsangen. Hun gir oss et herlig liv, med så utrolig mye ekte følelser. Hun viser hele spekterert av glede, sinne, tristhet og stahet. Hun er komplett. Hun er vår datter. Hun har down syndrom.Jeg husker fortsatt 1. desember 2011 med et glassklart minne. En fortvilelse, sorg, sjokk, frykt, tomhet og en enorm uro for framtiden. Framtiden til Milla, til hennes bror, til oss som familie.
Det har vært perioder som har vært kullsvarte, det har vært perioder der jeg har takket høyere makter for at vi fikk en så vakker datter. Det er dager enda der jeg frykter framtiden. Der jeg bekymrer meg for Milla når hun skal begynne på skolen, når hun skal på fest, når hun skal ta lappen, når hun skal flytte for seg selv… den dagen jeg ikke er der lenger og kan beskytte henne.Men, de fleste dagene ser jeg at den frykten, den er uberettiget. Milla vil klare seg fint. Hun er sosial, oppsøkende, kvikk, søkende. Milla er et komplett menneske.
Så hvorfor ble hjertet fullt i dag? Hvorfor skriver jeg etter 3 år om hvordan en fars hverdag er med et barn som ikke er som alle andre? Fordi i dag harselerte mine favoritt-radioverter med downs syndrom, igjen. Denne gangen klarte jeg ikke å smile av det og bare si jaja, de mente ikke noe vondt med det. Det er jo bare humor, det er ikke noe alvor. Det var ikke noe mer alvorlig harselering enn andre ganger, eller det andre komikere har gjort. Det var bare stakk så jævlig i hjertet, i pappahjertet.
Jeg klarer ikke å forstå HVORFOR dette skal være så morsomt. Hva er hensikten med å tulle med mennesker som ikke kan forsvare seg? Hva er det de vil oppnå? Hvorfor bruker de «downs» som en betegnelse på å være dum, rar, ikke med i samfunnet? Utsagn som «Er du helt downs». Hva er humoren i det å si «Mennesker med downs er mer kåt?.»
Som sagt, det var ikke mer alvorlig i dag enn andre dager. Det skjer stadig vekk og det er jo bare humor, for det er jo humorister som Radioresepsjonen, Sigrid Bonde Tusvik med flere som synes at dette er, god samfunnshumor. Jeg har ikke sagt noe før, jeg har tålt dette. Dette må vi jo tåle. Det er viktig å kunne tulle litt, ikke være for høytidlig. Tanken er at kanskje tabuene forsvinner ved bruk av humor. Men det gjør vondt, likevel. Hvem er det dere tråkker på, når dere mener dere driver rivende god samfunssatire?
Det er de minste i samfunnet. De som ikke alltid selv kan eller forstår hva som skjer. Det er deres familier, de som husker fødselen med glassklart minne. De som satt i timene etter fødselen full av skrekk og angst for framtiden. Hvis noen tuller med jøder, har du både nasjonale og internasjonale politikere, organisasjoner, media etc som fører saken mot de som kom med spøken. De må spise i seg det de gjorde, de blir avkrevd både det ene og det andre. Det blir overskrifter i ukevis. Hvis noen tuller med kvinner og setter de i en oldtidssetting, så har du en hel verden av feminister, politikere, media og fakkeltog som sier at dette, det skal du aldri gjøre igjen. Slik omtaler en ikke kvinner, at respekt for likesinnethet er viktig.
Hvis noen tuller med downs, ja så er det så vidt noen gidder å løfte et øyenbryn, selv i beste sendetid på radio og TV. Ingen politikere, ingen aviser, ingen går i tog. Ingen bryr seg.For hvem fører downsbarn sin sak. Jo, mor og far. De er så slitne, lei og har nok med å sørge for at barnet får den oppfølging i barnehage, skole, fritid, helsevesen, venneflokken etc som de har krav på. Det er min datter dere kødder med, det er min kjære dere kødder med, det er min sønn på 6 år dere kødder med. Det er meg dere kødder med og nå er det nok.
Jeg bærer ikke nag til gutta fra resepsjonen, jeg skulle bare visst hvorfor. Kanskje de har plausible og gode forklaringer. Skulle gjerne sett at de hadde baller nok til å forklare hvorfor, uten å skjule seg bak floskler som «det er bare manus, humor, tull etc». Tør dere møte meg, så skal jeg forklare dere hvordan et liv med et barn med downs er. Hvorfor det stikker i hjertet hver gang dere harselerer med min datter.Tør dere skal dere få hilse på Milla og jeg lover dere verdens beste Millakos og knoke, om dere er kule nok.