(Dagbladet): «Når jeg sier ‘Hei, mamma’, titter hun opp. ‘Hei, Åsa. Er det du som kommer? Det var en overraskelse, det visste jeg ikke’. Og det har hun jo helt rett i, for jeg kommer jo bare. Det er ingen vits i å si ifra på forhånd. Det kan skape unødvendig uro og hun glemmer det likevel så fort. Hun lurer også på, som alltid, hvordan jeg kan vite hvor hun er. Hun ‘kom jo i går’ og ‘skal snart hjem’.»
Slik starter innlegget Åsa Kjellberg Line la ut på Facebook mandag.
For sju år siden oppdaget hun at moren begynte å glemme mer enn normalt, skriver Budstikka, som først omtalte saken.
Åsas mor er 85 år gammel og bor på sykehjem. Innlegget som beskriver et vanlig møte dem imellom, gir et sterkt innblikk i hvordan det er å være pårørende til en med demens. Kanskje også hvordan ting oppleves for den med demens.
«Vi sitter med kryssordet en stund. Vi får det til sammen, for vi utfyller hverandre: Hun kan mye som jeg ikke kan og vice versa. Det ingen av oss kan, googler vi. På denne måten føler vi oss, totalt sett, ganske smarte. Det er en herlig følelse. Personalet serverer kaffe og små fabrikkbakte kaker, som stort sett består av sukker. Mamma nyter kaffen sin og sier det er lenge siden hun fikk kaffe – og at hun sjelden drikker kaffe for tiden.
Hun tar en kake til, og sier at hun sjelden spiser kaker. Hun må på toalettet, og lurer på hvor det er. Hun husker ikke at hun var der for få minutter siden. Når det går treigt med kryssordet, sier hun at ‘man burde løse kryssord oftere’. På bordet ligger stabler med aviser med kryssord, som hun har løst.
Kunnskapen, utholdenheten og tapperheten hennes imponerer meg. Tapperheten gjør meg også veldig rørt.
Jeg får tårer i øynene og hun ser det. Da vil hun trøste meg, sier at hun har det bra. Hun har hatt ett fint liv. At det er deilig å bli gammel også. Å bare få være. At jeg ikke skal tenke på henne, eller uroe meg for henne. At jeg ikke skal føle at jeg må besøke henne. Da blir jeg enda mer rørt. Det kommer enda flere tårer, enda flere forsikringer fra henne om at hun har det bra. Når jeg skal gå, vil hun vinke til meg. Personalet følger henne ut på altanen som vender ut mot parkeringsplassen. Så står hun der i vinden og vinker iherdig. Jeg vinker tilbake, forsøker å få hånden til å se glad ut mens jeg kjemper med gråten.»
Vi har ikke tall
I Norge finnes det ingen nøyaktige tall på hvor mange som er demenssyke.
Ifølge Folkehelseinstituttet (FHI) har det vært vanlig å anta at omtrent 70 000 personer, eller 1,4 prosent av befolkningen, lider av demens. Det vil si at nesten hver femte nordmann dør med demens.
Dagbladet Pluss
«Dette tallet er i hovedsak basert på en undersøkelse gjort i Nederland for ca. 20 år siden og er usikkert, men det er i god overensstemmelse med anslaget på 1,5 prosent basert på resultater fra Vest-Europa. Vi har ikke gode data fra Norge», skriver FHI.
Dersom befolkningsveksten de neste tiårene stemmer overens med de beregningene som til nå er gjort, vil forekomsten av demens være dobbelt så stor i 2050 som den var i 2006, mente Sosial- og helsedirektoratet i 2007.
I Folkehelseinstituttets sykdomsbyrderapport fra 2016, anslås det imidlertid å være 104 500 tilfeller av demens i Norge. Tallet har et usikkerhetsintervall fra 85 900 til 123 400 personer med demens.
- De fleste tallene er basert på gamle studier fra utlandet. Da må man tenke seg at Norge var likt som andre land for mange år siden, noe som ikke er riktig. Spriket mellom antall tilfeller i dag og antall tilfeller de neste tiårene blir jo enda større om man tar utgangspunkt i FHIs siste tall på omtrent 104 000, sier Geir Selbæk, forskningssjef ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, til Dagbladet.
- Skal undersøke 19 000
Selbæk arbeider nå med et nytt prosjekt som et ledd i regjeringas Demensplan 2020.
- Dette skjer på oppdrag av Helsedirektoratet. Tallene skal være klare seinest i 2020, men vi vil nok vite mye i 2019.
Prosjektet tar utgangspunkt i tall som er hentet inn i forbindelse med HUNT-undersøkelsen.
HUNT, eller Helseundersøkelsene i Nord-Trøndelag, samler inn helseopplysninger for å forske på folkehelse. 120 000 personer har samtykket til å bidra med egne helseopplysninger i de tre første undersøkelsene. Det nye prosjektet vil være en del av den fjerde.
- I prosjektet kommer vi til å undersøke så mange personer som mulig over 70 år som er bosatt i Nord-Trøndelag. Vi skal ikke bare kartlegge demens, men også kognitiv svikt. I tillegg kommer vi til å undersøke et utvalg yngre personer. Når dataene er samlet inn, vil vi bruke modeller for å overføre tall fra Nord-Trøndelag til resten av landet.
Til sammen bor det i underkant 18 000 personer over 70 år i fylket.
- Det er en ganske krevende undersøkelse. Vi begynner med de første i april i år, som en slags pilot. Deretter går vi over på kommuner i høst, sier Selbæk.
- Vi er helt i villrede
Han mener at tallet på demenssyke i Norge er betydelig høyere enn 70 000.
- Men igjen, vi vet jo ikke, for vi har jo ikke norske tall. Vi er helt i villrede og det har mye å si for beslutningstakere.
Debatt
For beslutninger må tas. Jo eldre vi blir, jo flere eldre blir vi, og jo flere tilfeller av demens kommer vi til å få.
- Vi er nødt til å tenke annerledes. Måten vi gjør det på nå er ikke bærekraftig. Det handler om ressurser og ren arbeidskraft. Kanskje må man satse på frivillighet eller at flere kan bo hjemme lengre. Pårørendes rolle kan også endre seg. Den store kostnaden i dag er sykehjem. Poenget er at vi ikke vet hvor mange tilfeller det er i dag, og for å kunne planlegge trenger vi tall.
Samtidig understreker Selbæk at andelen eldre med demens faktisk går ned, selv om det totalte antallet går opp.
- De to hovedårsakene er nok høyere utdanningsnivå, slik at man har mer å stå imot med, og bedre helse.
Kommer til å berøre flere
Bjørn Heine Strand, seniorforsker ved FHI og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo, mener grunnen til at vi ikke har datamateriale fra Norge er fordi vi har viet det for lite oppmerksomhet.
- Demens har kanskje ikke vært så høyt oppe på dagsorden før de siste årene. De siste årene har vi imidlertid innsett at dette kommer til å bli et problem for stadig flere, og at det vil berøre flere. Før trodde man demens var en naturlig del av aldringsprosessen, men nå vet man at det er en sykdom som det vil være mulig å påvirke og forebygge.
Strand forteller at det eksisterer et demensregister i Norge, men at bare 5000-6000 er registrert, fordi det ikke ble opprettet før i 2013.
- Samtidig gjelder dette bare dem som blir utredet for kognitiv svikt og demens. Det finnes mange mennesker som ikke er utredet.
Og det er akkurat det den nye demenskartleggingen skal gjøre noe med.
- Sannsynligvis er det mange som har demens eller kognitiv svikt som ikke er diagnostisert. Derfor kommer vi til å utrede alle over 70 år i Nord-Trøndelag for hukommelsesproblemer. Det er et standardsett av tester som kommer til å brukes. Så er det viktig å huske at dette ikke bare gjelder demens, men også annen hukommelsessvikt. Det vil bare være en liten andel som blir diagnostisert med demens, sier Geir Selbæk ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.