(Dagbladet): Charlie Gard døde fredag i forrige uke, elleve måneder gammel.
Babyen ble født med en sjelden genetisk lidelse som innebar alvorlig hjerneskade. Han var også blind og døv og hadde så svekket muskulatur at han måtte ligge i respirator.
Legene klarte ikke å redde ham, men på sin korte levetid ble den lille gutten et omtalt navn i hele verden.
Gjorde legene alt?
Guttens foreldre, Chris Gard og Connie Yates, kjempet en lang juridisk kamp for at han skulle bli sendt til USA for å prøve ut eksperimentelle behandlingsformer. De tapte i flere britiske rettsinstanser og i Den europeiske menneskerettighetsdomstolen, som mente slik behandling bare ville forlenge guttens lidelser.
Legene ved det anerkjente barnesykehuset Great Ormond Street Hospital i London anbefalte foreldrene å koble gutten fra respiratoren og «la ham dø med verdighet».
Det er en sak som har vekket engasjement i hele verden. Hvorfor kunne de ikke bare prøve den eksperimentelle behandlingen på den lille gutten? Gjorde legene alt de kunne? Brydde de seg ikke om foreldrenes ønsker og guttens liv?
Donald Trump og paven
Selv pave Frans og Donald Trump blandet seg inn i den lille guttens sak, og mente foreldrene burde få ønsket sitt oppfylt. USAs president skrev følgende på Twitter rundt tre uker før gutten døde:
Vis mer
«Hvis vi kan hjelpe lille #CharlieGard, for våre venner i Storbritannia og paven, så vil vi være glade for å gjøre det».
Saken førte til at sykehusansatte fikk drapstrusler både på nett og på gata fra folk som var uenig.
Protestene var både høylydte og offentlige, men de vi aldri fikk høre fra, var de som behandlet gutten selv. Før nå.
- Ville ikke miste Charlie
Nå har en av de ansatte ved Great Ormond Street Hospital, som behandlet den lille babyen, skrevet et anonymt innlegg i den britiske avisa The Guardian. Der går den sykehusansatte kraftig til angrep på alle de som truet sykehuset og deres ansatte.
Vedkommende beskylder også mediene for å ha gjort hele saken til en «såpeopera».
«Jeg har vært en del av et team på 200 sykepleiere, leger og konsulenter som har tatt vare på Charlie Gard. Vi har ikke bare tatt alle medisinske behandlinger, men vi har vasket ham, kost med ham og gitt ham leker» skriver personen.
Personen skriver at hen også elsket det lille barnet, men at de kom til et punkt de ikke kunne gjøre mer.
«Vi ville ikke miste Charlie, og vi ville ikke at hans mamma og pappa skulle være uten ham, men det er jobben vår, vår juridiske og moralske plikt å stå opp for ham og si når nok er nok».
- Gjorde det for Trump og paven
Så forteller den sykehusansatte om det som virkelig gjorde vondt. De mente babyen burde få dø fredelig i sine foreldres armer. Likevel ga de ham medisiner og væske til siste slutt.
«Vi gjorde det ikke for Charlie. Vi gjorde det ikke engang for hans mamma og pappa. Til slutt gjorde vi det for Donald Trump, paven og Boris Johnson, som plutselig visste mer om mitokondriesykdommer enn våre egne eksperter. Vi gjorde det også for nettkrigerne som trodde det var greit å skrive om de onde ansatte ved sykehuset, selv om vi var ved Charlies side og behandlet ham som best vi kunne, slik vi alltid har gjort».
Ifølge den ansatte ved sykehuset sa «alle fibrene i kroppen deres» at det var feil å behandle ham slik:
- Vi burde stoppet, men vi kunne ikke.
Personen skriver videre at foreldre nå er bekymret for at fagpersonene ved sykehuset ikke vil gjøre det rette for deres barn, men at bekymringen bare har dukket opp på grunn av kritikken som er kommet fra folk som aldri har vært borti medisin.
- Frikoblet fra virkeligheten
Petter Brelin, lege og leder for Norsk forening for allmenmedisin, har fulgt saken om Charlie Gard.
- Saker som bare er vanskelige, triste og onde dukker opp med ujevne mellomrom. Jeg kjenner ikke denne saken inngående, men når man kjenner en sak som fagmann og den får gå sine runder i vanlige medier, sosiale medier og omtales blant folk som har liten til ingen innsikt i selve tilstanden eller pasientens spesielle behov, er slike saker nesten ikke til å kjenne igjen, sier han til Dagbladet.
- Noen ganger kan en slik sak virke frikoblet fra virkeligheten.
Han sier trusler ikke er ukjent i legebransjen, og at det også kan skje i Norge, men sjelden fra utenforstående.
- Folk blir så engasjert her. De har ikke innsikt i enkeltpasientens situasjon. Det er vel et uttrykk for at man vil gjøre vel, men de som kommer med dette mangler forståelse av situasjonen, sier Brelin.
- Blant verdens beste
- Disse legene er blant verdens beste og jobber hver dag for å hjelpe og redde syke barn, også denne babyen. Når disse gir opp, er det grunn til å tenke at man burde gi opp. Da er det ikke håp. Det er en god del som ikke klarer å akseptere det og at medisinen har grenser, sier han.
Brelin forteller også at eksperimentelle behandlinger, som flere har tatt til orde for i Charlie Gards sak, er eksperimentelle av en grunn.
- Det høres kanskje selvfølgelig ut at man må prøve, men da må vi også huske på at enkelte liv er veldig lidelsesfulle. Enkelte typer behandling, også eksperimentelle, er så plagsomme at det ikke er etisk å bruke det, sier han.
Han sier han kan ha forståelse for at folk kritiserer legenes valg.
- Mange kritiserer og er vulgære, men det er også et uttrykk for en menneskelighet i oss, og at folk ønsker denne babyen alt vel. Der stopper også min forståelse, sier Brelin til Dagbladet.