Vis mer
Vinteren 2016. Ingrid (17) ligger alene på et mørkt rom. Hun er sliten og har vondt. Hun orker ingenting. Ingrid vil gjerne gå på skolen, være sammen med venninner og familien sin, men hun klarer knapt å bevege seg. I tre år har Ingrid bodd i sengen på rommet sitt. I fem år har hun vært frarøvet et vanlig liv. Vennene hennes har fullført skolen. Ingrid har bare vært på rommet.
Ingrid er ikke alene om sin historie. Vi er mange som har hørt mange lignende historier. Ifølge Norsk Pasientregister får nå fem ganger så mange diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom) som i 2008. Veksten er sterk og får for lite oppmerksomhet, i helsetjenesten og i helsepolitikken. Mange pasienter er ungdom som Ingrid. I Sverige og Danmark finnes det langt færre ungdommer med dette sykdomsbildet og denne diagnosen. Noe grunnleggende er galt i Norge.
Pasienter som utredes for ME kan ha en rekke symptomer. De er gjerne utmattede, føler seg syke etter aktivitet, sover dårlig og sliter med å konsentrere seg. Noen har smerter, hodepine, fordøyelsesbesvær, sår hals, ømme lymfeknuter, overfølsomhet for mat, tørr munn, tørre øyne og hyppig vannlating.
Symptomene kan være alvorlige og skremmende og krever en grundig utredning slik at man kan oppdage eventuelle underliggende sykdommer.
Hos mange finner man ikke det. Funksjon og livskvalitet er lav. Pasientene lider. Men blodprøver og røntgen gir sjelden svar. Nevrologer ved Haukeland universitetssjukehus rapporterte nylig at rundt åtte av ti pasienter som ble henvist til dem for utredning av ME, hadde psykologiske faktorer som kunne forklare sykdomsbildet.
Dette kunne kanskje ha blitt avdekket tidligere. I så fall kunne pasientene ha fått langt bedre hjelp av førstelinjetjenesten, altså hos fastlegene, og i andre tilbud nært der folk bor og arbeider.
Noen pasienter reagerer negativt hvis legen tar opp spørsmål knyttet til psykologi og mestring. De føler at legen ikke tar dem på alvor og avfeier dem med at det er «bare psykisk».
Men det bør ikke være noe som heter «bare psykisk». Kropp og sinn spiller ofte sammen, selv når det er opplagt at kroppen er syk. En lidelse er ikke enten psykisk eller fysisk, den er ofte begge deler – samtidig.
Legene må derfor tydelig anerkjenne at pasientenes symptomer er uttrykk for reell sykdom, selv om alle bilder og blodprøver er normale, og selv om legevitenskapen i dag ikke helt kan forklare hvordan symptomene oppstår.
Vi må forebygge at pasientene vender ryggen til den offentlige helsetjenesten. Pasienter som ikke opplever å bli møtt på en god måte, søker, alene eller med sine pårørende, ofte svar andre steder.
Det er ikke vanskelig å forstå den omsorgsfulle moren som desperat ønsker et forståelig svar på hvorfor hennes tidligere livsfriske datter, som Ingrid, tilbringer ungdomsårene i sengen, på rommet.
Noen søker til nettsamfunn der ME-pasienter samles i jakten på en kur og på aksept, forståelse og støtte. Andre søker utenlandske, kommersielle klinikker der de kan få diagnoser som «kronisk borreliose» og langvarige, dyre og risikofylte behandlinger.
Alternative forklaringer blir raskt svaret på ubesvarte spørsmål og mangelfull hjelp hvis den offentlige helsetjenesten ikke møter pasienter med ME på en romslig måte.
I samtaler med helsepersonell hører jeg ofte at mange føler seg usikre i møte med pasienter med slike uforklarte helseplager. Det er lett å forstå. Når helsetjenesten ikke møter pasienter med ME på en god nok måte, handler det sjelden om vond vilje. Det skorter heller på kunnskap, tid og refleksjon. Jeg ønsker derfor følgende tiltak:
· Legers grunnutdanning må gi bedre bakgrunn for å forstå og møte disse pasientene, som utgjør en stor del av pasientene i allmennpraksis.
· Erfarne fastleger må sammen med de allmennmedisinske forskningssentrene bidra til en felles forståelse av hva som er god praksis i møte med denne pasientgruppen. De kan lage et fast opplegg – en utredningsmappe – som fastlegene kan støtte seg til i møte med med pasienter med omfattende fysiske symptomer. Her trengs veiledning i utredning (prøver, fysisk undersøkelse og samtale), behandling og rehabilitering.
· Vi må utvikle bedre verktøy for samarbeid mellom pasienten og legen om å mestre tilstanden. Et godt samarbeid med annet helsepersonell i kommunen og med Nav er nødvendig.
· Et langt bedre program for pasienter med uforklarte tilstander må inn i legenes etterutdanning og helsemyndighetene må sikre at ny kunnskap tas i bruk
· Fastlegenes takstsystem må reflektere at disse pasientene trenger god tid med legen.
Vi vet nå en del om disse tilstandene, men vi vet langt fra nok. Derfor trenger vi mer forskning på ME, for eksempel på bruk av kognitiv adferdsterapi og andre tilbud som kan gis i primærhelsetjenesten.
I tillegg må vi forske mer på om det i denne pasientgruppen også er noen som har spesielle tilstander som krever annen behandling. Det må vi være åpne for.
Konsekvensene for Ingrid og andre ungdommer er ikke bare tapt ungdomstid. Hele familier ligger nede når et barn blir liggende urørlig på et mørkt rom. Det kan føles like alvorlig som om barnet skulle ha fått kreft.
Tapet for samfunnet er også stort. Nav har beregnet at trygdeutgiftene og de tapte skatteinntektene ligger på omtrent 500 millioner kroner per år.
Derfor vil Arbeiderpartiet øke innsatsen overfor denne pasientgruppen. Det må skje i regi av den offentlige helsetjenesten. Og det må være basert på kunnskap.
Ingrid og familien fikk hjelp i vår. Nå er Ingrid ute av sengen og kan kommunisere med omverden og være sosial på vanlig måte. Denne høsten er hun tilbake på skolen full tid. Dette er kun en enkeltstående pasienthistorie, men det viser at det er mulig å gjøre noe annet enn å la de unge menneskene bli liggende hjemme på vent.