Jeg har ofte fått høre hvor heldig jeg er som har ferie 24/7. Som aldri trenger å gjøre noe annet en det jeg vil. Disse ordene treffer så hardt, de får det og være syk til å høres ut som en fantastisk ferie hvor det drikkes sjampanje, danses og nytes fra tidlig morgen til sent på natt.
Vel, jeg kan med hånden på hjertet si at mitt liv er ingen fest. Faktisk vil jeg si at jeg har ikke hatt en eneste ferie fra dette helvetet på 15 år. For da jeg ble syk som 17 åring, var det ikke dette her jeg så for meg. Jeg trodde virkelig det skulle være en Quick fix. At jeg skulle starte på medisiner og bli «frisk» nok til å fortsette livet mitt igjen.
Vis mer
Nå er det 15 år siden jeg satt livet mitt på hold. Jeg har avfunnet meg med at det livet jeg hadde før sykdommen, vil jeg mest sannsynlig vis aldri oppleve igjen. Jeg har måttet lære å leve på nytt, for kroppen setter grenser som hodet ikke har lyst til å være med på.
Jeg beskriver det å bli kronisk syk litt som en sorg. Du har bare ikke mistet en slektning eller venn, du har mistet deg selv.
Da jeg først aksepterte at jeg aldri kom til å bli den Ida jeg var da jeg var 17, begynte ting å snu for meg. Jeg begynte å kjempe for de små øyeblikkene i hverdagen. De øyeblikkene friske ser på som en selvfølge.
Jeg samler ikke på store stener, jeg samler på sand, pleier jeg å si. Med det mener jeg at før jeg ble syk, var det de store tingene i livet jeg så på som selve livet. Store fester, kjøpe hus, bli ferdig med utdannelse, få barn osv. Men nå er det de små øyeblikkene i hverdagen jeg verdsetter. Øyeblikk som når vi alle spiser frokost sammen, når jeg kan leke og le med barna mine, når jeg kan krype opp i sofaen med mannen min, og bare nyte å være inntil. For når jeg er kjempesyk, er det ikke de store øyeblikkene jeg lengter etter. Det er de små vanlige tingene, det jeg beskriver som sanden.
Om du vil beskrive opptil 40 dobesøk på et døgn, blødende og vonde sår i rumpa, oppkast, muskelsmerter som er så sterke at du må opp og gå midt på natta, ensomhet, å måtte si nei til sosiale ting, redsel for uhell, utmattelse, søvnløshet, sorg, hyppige besøk hos legen, masse medisiner, bivirkninger av medisiner, sykehusinnleggelser, måtte se barna bli lei seg når en må avlyse ting, bli sett på som utenfor i samfunnet, økonomiske utfordringer, knuste drømmer osv., som en ferie, så tror jeg vi har forskjellig syn på hva det er.
Innlegget er opprinnelig publisert på artikkelforfatterens blogg Chronsglede.blogg.no.
Jeg har hørt noen si at uførhet er som en betalt ferie som aldri tar slutt. For meg er det ord som viser uvitenhet og lite kunnskap. For jeg har ikke valgt å bli syk, sykdommen har valgt meg.
Et liv som kronisk syk er ingen ting å ønske seg. Husk at dere ser oss kronikere når vi har masken på, dere ser oss ikke når vi ligger i fosterstilling og hyler av smerte, dere ser ikke hvor mye det kafébesøket koster oss.
Jeg har en bønn til dere, SLUTT å tro at å være kronisk syk eller ufør er en ferie. Vi som lever i dette, skulle gjort hva som helst for å kunne oppleve et friskt liv, om så bare for en dag eller to.
Disse frasene sårer mye, fordi det vi sliter med er så langt fra ferie som mulig. Kanskje er det uvitenhet som er årsaken til at noen tror vi faktisk nyter dette livet i ensomhet og smerte.
Jeg lever et godt liv på tross av sykdommer. Det er fordi jeg i løpet av disse årene har lært meg å sette fokus på de riktige tingene. Jeg fokuserer ikke på det jeg ikke kan eller ikke har fått til. Jeg fokuserer på alt jeg har mestret og alt jeg fortsatt kan. Å være kronisk syk er veldig annerledes et friskt liv. Men annerledes kan være fantastisk, om annerledes er det eneste alternativet du har. Jeg vil gå på trynet innimellom, men det er verdt det. 
Husk at en kroniker stort sett ikke later som de er syke. De later som de er friske.
Innlegget er opprinnelig publisert på aritkkelforfatterens blogg.