En skulle tro at det å leve som ufør i dagens Norge ikke er så ille, med vårt gode velferdssystem. Jeg er utdannet økonom og har arbeidet i 20 år, før mange og alvorlige diagnoser gjorde det umulig å fortsette. Jeg har vært syk i hele mitt liv, blant annet med hodesmerter, men takket være foreldrene mine fikk jeg meg en god utdannelse. I tillegg opplevde jeg å ha en forståelsesfull arbeidsgiver. DnB, en IA-bedrift forut for sin tid, gav meg 20 gode år. Dette tross perioder med mye fravær.
Jeg sliter med migrene, hjertesykdommen HCM og hjernesykdommen tap av hvit substans, i tillegg flere hjerneslag, migrene og annet. Som ufør opplever man at det sosiale nettverket forvitrer. Da jeg forlot min arbeidsplass, var det for godt. Ikke fordi jeg ikke hadde lyst til å hilse på, men fordi jeg kjenner den travle hverdagen så godt.
Heldigvis har jeg gode venner fra barndommen som fortsatt er der for meg. Som ufør opplever jeg at utgiftene øker og at inntektene reduseres. Etter 20 år i fulltidsstilling, skulle man tro man hadde noe igjen for det økonomisk. Men jeg ser ikke stor forskjell på min pensjon fra NAV kontra inntektsnivået hos en ung ufør. Legen min foreslo for meg i 20-årene å søke uføretrygd, fordi han så hvor mye jeg slet. Vanligvis bruker jeg 2000 kroner i måneden til medisin. Medisin som ødelegger tennene. Per i dag har jeg betalt cirka 130 000 kroner av egen lomme for tennene. Dette blant annet fordi hjertesykdommen og sykdommen i tarmen krever en stabil tannhelse. I tillegg sparer jeg nå til briller som vil koste rundt 12 000 på grunn av spesialglass. Mitt nedsatte syn gjør meg til et grensetilfelle med henblikk på å inneha førerkort. Om det blir verre, dekker staten optikerutgifter.
Ferier og annen «luksus», kan man som ufør glemme. I tillegg stigmatiseres man sosialt. Respekten fra omgivelsene forsvinner. Jeg har flest dårlige innedager og da er facebook mitt sosiale vindu. Min interesse for politikk gjør at jeg av og til deltar i debatter. Selv der blir man tidvis tråkket på. Også av egne partimedlemmer. Jeg har ved to anledninger opplevd disrespekt fra en seniorpolitiker og en ungdomspolitiker, hvorav den ene som helt uten å kjenne meg og min historie, skrev at «med en så god penn som min, burde jeg se å komme meg ut i jobb».
Slike opplevelser dreper litt av engasjementet. Mange ganger i året er det overskrifter med krigstyper om hvor ille uførestatistikken er. Det ensidig negative fokuset oppleves som en belastning. Det er nå på tide at noe blir gjort for å hjelpe de som kan, ut i arbeide, og la oss som er for syke være ifred en gang for alle.
NAV-systemet fungerer ikke etter intensjonene, og med all mediaomtale er det vi uføre som får svi. Selv er jeg heldigvis gift på 25. året. Mitt innlegg er derfor på vegne av alle uføre som sliter mer enn meg. Jeg sliter også fordi det er vondt å innse at man er blitt økonomisk avhengig av sin ektemann. Om jeg ble alene nå, ville jeg måtte velge enten å ta vare på helsa mi, eller å betale regninger.
Å innføre dårligere kår for oss uføre, ser ikke ut til å koste noen av politikerne en kalori. Jeg tenker blant annet på alderspensjonene, uførereformen og pensjonsreformen. Men ingen tøre røre sykelønnsordningen. Arbeidsføre mennesker i dette landet er bortskjemte, og tar det som en selvfølge med full lønn fra 1.dag under sykdom. Som økonom ser jeg dette bærer galt avsted.